Bem vindo(a)!
SOMOS A SOCIEDADE DE ASSISTÊNCIA À FIBROSE CISTICA, também conhecida como Associação Fibrocis, uma instituição sem fins lucrativos e econômicos, idônea, transparente e capacitada pelos mais de 30 anos de trabalho e dedicação para que crianças, jovens e adultos com Fibrose Cística tenham uma vida normal com qualidade.
A Associação Fibrocis foi fundada em 26 de março de 1983 e é formada e dirigida por familiares de pessoas com Fibrose Cística e profissionais da saúde especialistas no tratamento.
NOSSA MISSÃO
Promover ações qualificadas de assistência social e de apoio ao acesso ao tratamento adequado de qualidade às pessoas com Fibrose Cística e seus familiares e cuidadores.
VISÃO
Qualidade de vida às pessoas com Fibrose Cística.
VALORES
Dedicação e transparência.
Sobre a FIBROSE CÍSTICA (FC)
É uma doença rara causada por um defeito genético que altera a viscosidade das secreções provocando problemas nos pulmões, pâncreas e no sistema digestivo. Atinge cerca de 100.000 pessoas em todo o mundo e se não for diagnosticada e tratada adequadamente pode levar à morte.
30 ANOS da Associação Fibrocis
Resumo Histórico
AÇÕES, CONQUISTAS E RESULTADOS
Em 1993, quando foi fundada a associação Fibrocis, as condições de tratamento da Fibrose Cística no Brasil eram muito difíceis, uma doença pouco conhecida somada as dificuldade de diagnóstico e a indisponibilidade de remédios para o tratamento faziam que as famílias recorressem a favores de amigos ou até de desconhecidos em viagem ao exterior para terem acesso a algum medicamento, essa situação se manteve até meados de 1995 quando alguns estados, entre eles o Estado de São Paulo passaram a fornecer as enzimas pancreáticas ainda que com qualidade insatisfatória.
Em 1998 por meio de ação da Associação Fibrocis com a Secretaria Estadual de Saúde e a Administração do HC da Unicamp, pessoas com Fibrose Cística(FC) tratadas no HC da Unicamp passaram a ter acesso ao Dornase alfa, um importante medicamento para o tratamento da FC, até então no Brasil somente o Estado do Paraná fornecia este medicamento.
No ano 2002, ações em conjunto entre as associações ABRAM, APAM, Fibrocis e GAFFIC com apoio do Ministério Público Estadual, conquistaram a todos as pessoas com FC tratadas no Estado de São Paulo o acesso a um protocolo de tratamento incluindo 40 medicamentos, resultando em um tratamento completo e adequado, equiparado aos melhores centros internacionais (leia mais sobre em "Dia 20 de fevereiro de 2002", o dia que mudou a história da Fibrose Cística no Estado de São Paulo)
Após anos de intensas ações das associações ABRAM, APAM, Fibrocis e instituições médicas, em 2010 foi incorporada a Fibrose Cística na triagem neonatal (teste do pezinho), uma grande e importante conquista que possibilitou o diagnóstico precoce e o início imediato do tratamento antes mesmo que a doença se manifestasse causando danos irreversíveis e comprometendo a qualidade de vida de criança de jovens.
Em 2012 inicia-se uma nova era para os pacientes com Fibrose Cística com o surgimento de novos e revolucionários medicamentos (os MODULADORES) no mercado farmacêutico internacional, dos quais, recentemente alguns já foram incorporados ao SUS, o Kalydeco em 2020 e o Trikafta em 2023, resultado da mobilização e cobranças de instituições médicas e associações de pessoas com FC de todo Brasil, entre elas a Associação Fibrocis.
Quando a Associação Fibrocis foi fundada, há mais 30 anos atrás, a expectativa de vida de pessoas com FC era de apenas de 15 anos e muitos não chegavam ao primeiro ou segundo ano primário na escola, hoje graças ao trabalho de instituições como a Associação Fibrocis somado a outras no Brasil, a expectativa de vida atual já passa dos 45 anos com qualidade de vida.
NOSSAS PARCERIAS
A Associação FibroCis mantém parceria com o CERFC - Centro Especializado de Referência em Fibrose Cística do Hospital das Clínicas da Unicamp, possibilitando o acolhimento e acompanhamento dos pacientes e seus familiares, além do apoio na elaboração e execução dos nossos projetos, programas e eventos.
O CERFC-Unicamp é formado por uma equipe multidisciplinar de médicos especialistas, sendo referência regional e nacionalmente conceituado pela excelência no tratamento da Fibrose Cística.
A Associação Fibrocis também mantém parceria com a ABRAM (Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose) e a APAM (Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose) com ações e rede visando a troca de informações e o monitoramento contínuo: das políticas públicas de saúde; do abastecimento e dispensação dos medicamentos; e na preservação, formulação e defesa de novos direitos.
EQUIPE E GESTÃO
Claudenor D. Abilla
Diretor presidente
Adriano Ferreira
Neto
Diretor vice-presidente
Prof. Dr. Antônio Fernando Ribeiro
Diretor científico
Prof. Dr. José Dirceu Ribeiro
Diretor científico adjunto
Leda Giacomelli
Diretor financeiro
Renata Benardinelli
Diretora secretária
Adriana Busch
Diretor social
Max Henrique Boraschi
Cons. fiscal
Wesley Daniel de Sousa Nagy
Cons. fiscal
Rosana Ap. Lourenço
Cons. fiscal
Ana Lúcia C. Bertozzo
Cons. fiscal
Alexandre de Lima Zílio
Cons. fiscal
Dra. Aline Gonçalves
Equipe de apoio
Maria Cecília Saraiva
Equipe de apoio
Deborah F. Abilla
Equipe de apoio
Andrea Carvalho
Equipe de apoio
CERTIFICADOS
Certificado de Utilidade Pública Federal *
Port. Nº 309 de 15 Fevereiro 2008
autoria: Deputado Federal Carlos Sampaio
Certificado de Utilidade Pública Estadual
LEI 11.629 de 07 Janeiro 2004
autoria: Deputado Estadual Roberto Morais
Certificado de Utilidade Pública Municipal Campinas
LEI 9.779 de 25 Junho 1998
autoria: Vereador Luiz Yabiku
CMDCA - Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente Campinas.
Registro Nº 138 de 03/11/2005
PROGRAMAS E PROJETOS
PROGRAMA: Acolhimento e Suporte ao Tratamento do Paciente com Fibrose Cística.
Principal programa da instituição tem como objetivo; dar suporte qualificado com acolhimento; escuta e orientação durante e após o diagnóstico; contribuir para o acesso e a adesão ao tratamento; promover o conhecimento sobre a fibrose cística; e o desenvolvimento contínuo da responsabilidade familiar no tratamento.
NOSSA PRODUÇÃO:
Mais de 10.000 atendimentos nos últimos sete anos.
Mais de 250 cadastrados e em acompanhamento.
Mais de 80 cidades atendidas.
PROGRAMA: Encontros Regionais de Fibrose Cística.
Palestras e encontros com objetivo de divulgar e promover o conhecimento sobre a Fibrose Cística e a importância da adesão ao tratamento.
Concluídos:
1º Encontro Regional de Fibrose Cística / Piracicaba, ACIP, 05 de maio de 2018
2º Encontro Regional de Fibrose Cística / Sorocaba, UNIP, 10 de novembro de 2018
3º Encontro Regional de Fibrose Cística / Campinas, UNICAMP, 21 de setembro de 2019
4º Encontro Regional de Fibrose Cística / Online , 05 de setembro de 2020
5º Encontro Regional de Fibrose Cística / Online , 30 de setembro de 2021
PROGRAMA: Suporte e Apoio ao Tratamento Domiciliar.
O programa consiste no fornecimento de equipamentos de uso domiciliar de apoio ao tratamento: inaladores e mascaras para inalação; Shaker's (excitador respiratório e incentivado da higiene brônquica); cilindros e concentradores de O2; BIPAP's.
NOSSA PRODUÇÃO:
72 inaladores doados (2018 à 2023).
42 Shaker's doados (2018 à 2023).
05 equipamentos mantidos por empréstimo com renovação anual (cilindros e concentrador de O2; BIPAP).
MATÉRIAS ESPECIAIS
CADASTRO E APOIO
INFORMES
Prestando Contas
Em 2021 a Associação FibroCis comprou um aparelho para auxiliar na realização de exames para indicar o uso de enzimas nos pacientes diagnosticados com Fibrose Cística (FC) a partir da triagem neonatal, o qual foi cedido ao CERFC Unicamp. Comprado por meio das doações de associados contribuintes, amigos e empresas parceiras, o aparelho em outubro de 2023 atingiu o número de 200 exames realizados, sendo o mesmo número de pacientes beneficiados.
APOIADORES
SITE: fibrocis.org.br
Deborah Abilla
Leda Giacomelli
Maria Cecília Saraiva
Max Boraschi
Wesley Daniel Nagy
Edição, Redação e Revisão:
Claudenor Abilla
Dra. Aline Gonçalves
Prof. Dr. Antônio Fernando Ribeiro