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SOMOS A SOCIEDADE DE ASSISTÊNCIA À FIBROSE CISTICA, também conhecida como Associação Fibrocis, uma instituição sem fins lucrativos e econômicos, idônea, transparente e capacitada pelos mais de 30 anos de trabalho e dedicação para que crianças, jovens e adultos com Fibrose Cística tenham uma vida normal com qualidade. 



A Associação Fibrocis foi fundada em 26 de março de  1983 e é formada e dirigida por familiares de pessoas com Fibrose Cística e profissionais da saúde especialistas no tratamento.

NOSSA MISSÃO


Promover ações qualificadas de assistência social e de apoio ao acesso ao tratamento adequado de qualidade às pessoas com Fibrose Cística e seus familiares e cuidadores.

VISÃO

Qualidade de vida às pessoas com Fibrose Cística.

VALORES

Dedicação e transparência. 

Sobre a FIBROSE CÍSTICA (FC)

É uma doença rara causada por um defeito genético que altera a viscosidade das secreções provocando problemas nos pulmões, pâncreas e no sistema digestivo. Atinge cerca de 100.000 pessoas em todo o mundo e se não for diagnosticada e tratada adequadamente pode levar à morte.  


SABER MAIS 


30 ANOS da Associação Fibrocis

Resumo Histórico

AÇÕES, CONQUISTAS E RESULTADOS


Em 1993, quando foi fundada a associação Fibrocis, as condições de tratamento da Fibrose Cística no Brasil eram muito difíceis, uma doença pouco conhecida somada as dificuldade de diagnóstico e a indisponibilidade de remédios para o tratamento faziam que as famílias recorressem a favores de amigos ou até de desconhecidos em viagem ao exterior para terem acesso a algum medicamento, essa situação se manteve até meados de 1995 quando alguns estados, entre eles o Estado de São Paulo passaram a fornecer as enzimas pancreáticas ainda que com qualidade insatisfatória.

Em 1998 por meio de ação da Associação Fibrocis com a Secretaria Estadual de Saúde e a Administração do HC da Unicamp, pessoas com Fibrose Cística(FC) tratadas no HC da Unicamp passaram a ter acesso ao Dornase alfa, um importante medicamento para o tratamento da FC, até então no Brasil somente o Estado do Paraná fornecia este medicamento.

No ano 2002, ações em conjunto entre as associações ABRAM, APAM, Fibrocis e GAFFIC com apoio do Ministério Público Estadual, conquistaram a todos as pessoas com FC tratadas no Estado de São Paulo o acesso a um protocolo de tratamento incluindo 40 medicamentos, resultando em um tratamento completo e adequado, equiparado aos melhores centros internacionais (leia mais sobre em "Dia 20 de fevereiro de 2002", o dia que mudou a história  da Fibrose Cística no Estado de São Paulo)

Após anos de intensas ações das associações ABRAM, APAM, Fibrocis e instituições médicas, em 2010 foi incorporada a Fibrose Cística na triagem neonatal (teste do pezinho), uma grande e importante conquista que possibilitou o diagnóstico precoce e o início imediato do tratamento antes mesmo que a doença se manifestasse causando danos irreversíveis e comprometendo a qualidade de vida de criança de jovens.

 

Em 2012 inicia-se uma nova era para os pacientes com Fibrose Cística com o surgimento de novos e revolucionários medicamentos (os MODULADORES) no mercado farmacêutico internacional, dos quais, recentemente alguns já foram incorporados ao SUS,  o Kalydeco em 2020 e o Trikafta em 2023, resultado da mobilização e cobranças de instituições médicas e associações de pessoas com FC de todo Brasil, entre elas a Associação Fibrocis. 

 

Quando a Associação Fibrocis foi fundada, há mais 30 anos atrás, a expectativa de vida de pessoas com FC era de apenas de 15 anos e muitos não chegavam ao primeiro ou segundo ano primário na escola, hoje graças ao trabalho de instituições como a Associação Fibrocis somado a outras no Brasil, a expectativa de vida atual já passa dos 45 anos com qualidade de vida.

NOSSAS PARCERIAS

A Associação FibroCis mantém parceria com o CERFC - Centro Especializado de Referência em Fibrose Cística do Hospital das Clínicas da Unicamp, possibilitando o acolhimento e acompanhamento dos pacientes e seus familiares, além do apoio na elaboração e execução dos nossos projetos, programas e eventos.


O CERFC-Unicamp é formado por uma equipe multidisciplinar de médicos especialistas, sendo referência regional e nacionalmente conceituado pela excelência no tratamento da Fibrose Cística.



A Associação Fibrocis também mantém parceria com a ABRAM (Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose) e a APAM (Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose) com ações e rede visando a troca de informações e o monitoramento contínuo: das políticas públicas de saúde; do abastecimento e  dispensação dos medicamentos; e na preservação, formulação e defesa de novos direitos.


EQUIPE E GESTÃO

Claudenor D. Abilla

Diretor presidente

Adriano Ferreira

Neto

Diretor vice-presidente

Prof. Dr. Antônio Fernando Ribeiro    

Diretor científico 

Prof. Dr. José Dirceu Ribeiro

Diretor científico adjunto

Leda Giacomelli

Diretor financeiro

Renata Benardinelli 

Diretora secretária

Adriana Busch

Diretor social 

Max Henrique Boraschi

Cons. fiscal

Wesley Daniel de Sousa Nagy

Cons. fiscal

Rosana Ap. Lourenço

Cons. fiscal

Ana Lúcia C. Bertozzo 

Cons. fiscal

Alexandre de Lima Zílio

Cons. fiscal

Dra. Aline Gonçalves

Equipe de apoio

Maria Cecília Saraiva

Equipe de apoio 

Deborah F. Abilla

Equipe de apoio 

Andrea Carvalho

Equipe de apoio 

CERTIFICADOS

Certificado de Utilidade Pública Federal *

Port. Nº 309 de 15 Fevereiro 2008 

autoria: Deputado Federal Carlos Sampaio

Certificado de Utilidade Pública Estadual

LEI 11.629 de 07 Janeiro 2004 

autoria: Deputado Estadual  Roberto Morais 

Certificado de Utilidade Pública Municipal Campinas

LEI 9.779 de 25 Junho 1998 

autoria: Vereador Luiz Yabiku 

CMDCA - ­Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente Campinas.

Registro Nº 138 de 03/11/2005

PROGRAMAS E PROJETOS

PROGRAMA: Acolhimento e Suporte ao Tratamento do Paciente com Fibrose Cística. 

Principal programa da instituição tem como objetivo;  dar suporte qualificado com acolhimento; escuta e orientação durante e após o diagnóstico; contribuir para o acesso e a adesão ao tratamento; promover o conhecimento sobre a fibrose cística; e o desenvolvimento contínuo da responsabilidade familiar no tratamento.


NOSSA PRODUÇÃO: 



PROGRAMA: Encontros Regionais de Fibrose Cística.

Palestras e encontros com objetivo de divulgar e promover o conhecimento sobre a Fibrose Cística e a importância da adesão ao tratamento. 


Concluídos:


PROGRAMA: Suporte e Apoio ao Tratamento Domiciliar. 

O programa consiste no fornecimento de  equipamentos de uso domiciliar  de apoio ao tratamento: inaladores e mascaras para inalação; Shaker's (excitador respiratório e incentivado da higiene brônquica); cilindros e concentradores de O2; BIPAP's.


NOSSA PRODUÇÃO: 



MATÉRIAS ESPECIAIS

Dia 20 de fevereiro de 2002, o dia que mudou a história  da Fibrose Cística no Estado de São Paulo.


LER

Teste do Pezinho

(Triagem neonatal)


LER

A Importância da Saúde Bucal no Tratamento da Fibrose Cística


LER

Dia 28 de fevereiro

Dia Mundial das Doenças Raras


LER

CADASTRO E APOIO

clique no item para ir

INFORMES

Prestando Contas 

Em 2021 a Associação FibroCis comprou um aparelho para auxiliar na realização de exames para indicar o uso de enzimas nos pacientes diagnosticados com Fibrose Cística (FC) a partir da triagem neonatal, o qual foi cedido ao CERFC Unicamp. Comprado por meio das doações de associados contribuintes, amigos e empresas parceiras, o aparelho em outubro de 2023 atingiu o número de 200 exames realizados, sendo o mesmo número de pacientes beneficiados. 


SABER MAIS

APOIADORES

SITE: fibrocis.org.br


Apoio:

Deborah Abilla

Leda Giacomelli

Maria Cecília Saraiva

Max Boraschi

Wesley Daniel Nagy


Edição, Redação e Revisão:

Claudenor Abilla

Dra. Aline Gonçalves


Consultor Científico:

Prof. Dr. Antônio Fernando Ribeiro