Resumo Histórico

AÇÕES, CONQUISTAS E RESULTADOS

Em 1993, quando foi fundada a associação Fibrocis, as condições de tratamento da Fibrose Cística no Brasil eram muito difíceis, uma doença pouco conhecida somada as dificuldade de diagnóstico e a indisponibilidade de remédios para o tratamento faziam que as famílias recorressem a favores de amigos ou até de desconhecidos em viagem ao exterior para terem acesso a algum medicamento, essa situação se manteve até meados de 1995 quando alguns estados, entre eles o Estado de São Paulo passaram a fornecer as enzimas pancreáticas ainda que com qualidade insatisfatória.

Em 1998 por meio de ação da Associação Fibrocis com a Secretaria Estadual de Saúde e a Administração do HC da Unicamp, pessoas com Fibrose Cística(FC) tratadas no HC da Unicamp passaram a ter acesso ao Dornase alfa, um importante medicamento para o tratamento da FC, até então no Brasil somente o Estado do Paraná fornecia este medicamento.

No ano 2002, ações em conjunto entre as associações ABRAM, APAM, Fibrocis e GAFFIC com apoio do Ministério Público Estadual, conquistaram a todos as pessoas com FC tratadas no Estado de São Paulo o acesso a um protocolo de tratamento incluindo 40 medicamentos, resultando em um tratamento completo e adequado, equiparado aos melhores centros internacionais (leia mais sobre em "Dia 20 de fevereiro de 2002", o dia que mudou a história  da Fibrose Cística no Estado de São Paulo)

Após anos de intensas ações das associações ABRAM, APAM, Fibrocis e instituições médicas, em 2010 foi incorporada a Fibrose Cística na triagem neonatal (teste do pezinho), uma grande e importante conquista que possibilitou o diagnóstico precoce e o início imediato do tratamento antes mesmo que a doença se manifestasse causando danos irreversíveis e comprometendo a qualidade de vida de criança de jovens.

Em 2012 inicia-se uma nova era para os pacientes com Fibrose Cística com o surgimento de novos e revolucionários medicamentos (os MODULADORES) no mercado farmacêutico internacional, dos quais, recentemente alguns já foram incorporados ao SUS,  o Kalydeco em 2020 e o Trikafta em 2023, resultado da mobilização e cobranças de instituições médicas e associações de pessoas com FC de todo Brasil, entre elas a Associação Fibrocis. 

Quando a Associação Fibrocis foi fundada, há mais 30 anos atrás, a expectativa de vida de pessoas com FC era de apenas de 15 anos e muitos não chegavam ao primeiro ou segundo ano primário na escola, hoje graças ao trabalho de instituições como a Associação Fibrocis somado a outras no Brasil, a expectativa de vida atual já passa dos 45 anos com qualidade de vida.