Dia 20 de fevereiro de 2002, o dia que mudou a história da Fibrose Cística no Estado de São Paulo.
O Dia 20/02/2002, é uma data a ser lembrada para toda a história das lutas pelos direitos das pessoas com Fibrose Cística no Estado de São Paulo. Apesar de esquecida por muitos, lembrá-la é necessário para se valorizar as facilidades no acesso aos medicamentos nos dias de hoje.
É preciso lembrar que houveram pessoas e associações que se uniram e lutaram sem medir esforços para o bem de todos. E que é preciso valorizar e fortalecer essas associações que sempre lutaram e continuam representando e lutando para manter a regularidade e a qualidade dos medicamentos e do tratamento da Fibrose Cística em nosso Estado.
O ato:
Na manhã do dia 20 de fevereiro de 2002, aconteceu a maior manifestação popular pelos direitos das pessoas com Fibrose Cística no Brasil. Entre 400 à 500 manifestantes: pessoas com FC, familiares e apoiadores, reuniram-se em frente à Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo-SES, na Capital Paulista.
Convocados pelas associações representantes dos pacientes: APAM (Capital), FibroCis (Campinas) e GAFFIC (Ribeirão Preto), lideradas pela ABRAM. Os manifestantes portavam faixas de protesto e trajados com camisetas pedindo “Justiça” e “socorro aos pacientes com Fibrose Cística”, embalados por gritos de protesto, os manifestantes se concentraram na entrada do SES/SP e arredores.
A maior conquista da causa Fibrose Cística no Estado de São Paulo:
Uma comissão representando as famílias e associações, liderados pelo Presidente da ABRAM, o Sr. Sérgio Sampaio, acompanhado por representantes do Ministério Público Estadual e também pelo Deputado Estadual Roberto Morais foi recebida pela Secretaria Estadual de Saúde.
Após horas de debates e negociações, chegou-se a um acordo para a assinatura de uma TAC (Termo de Ajuste de Conduta) para que o Governo do Estado através da SES/SP cumprisse o protocolo de medicamentos necessários para o tratamento da Fibrose Cística.
Como era o tratamento:
Em Campinas por conta de uma ação da FibroCis, também era disponibilizado o Dornase Alfa (Pulmozyme).
"Era muito difícil o tratamento, conseguíamos um ou outro medicamento graças à doação da empresa em que meu marido trabalhava na época."
Aparecida Serafim Polastre, mãe de dois jovens com FC.
"Só pegávamos as enzimas na época, os outros eu comprava: Gentamicina, Azitromicina, TCM, Ibuprofeno, Soro fisiológico e até o suplemento alimentar. Era um tratamento escasso e não como hoje."
Ana Paula Colla , mãe de um jovem com FC.
"O acesso aos medicamentos era bem complicado. Antes até era necessário fazer importação individual das enzimas."
Ângela Maria Natali Ferrinho, mãe de uma jovem com FC.
Cronologia
1º - No ano 2000 a ABRAM- Associação Brasileira de Assistência a Mucoviscidose lidera a luta por medicamentos no Estado de São Paulo, apoiada pelas associações APAM, FibroCis e GAFFIC, mobilizando pacientes, pais e cuidadores com intuito de pleitear junto a SES/SP os medicamentos necessários para o tratamento das pessoas com Fibrose Cística.
2º- De 2000 a início de 2002 a ABRAM se reúne periodicamente com médicos especialistas e elaboram um Protocolo de Medicamentos (+/- 40 itens).
3º- ABRAM, MPE e familiares de pacientes movem uma Ação Civil Pública contra o Governo do Estado de São Paulo para obtenção deste Protocolo de Medicamentos.
4º- Em 20 Fevereiro 2002, o dia “D”: Manifestantes, pessoas com Fibrose Cística, familiares e apoiadores se concentram em frente a SES/SP, mostrando força, união das famílias e associações. O Estado assina o TAC e a SES/SP passa a cumprir o protocolo de medicamentos.
5º- Em 04 de novembro do mesmo ano foi publicada a Lei Estadual 11.250 de autoria do Deputado Estadual Roberto Morais que dispõe sobre o fornecimento de medicamentos adequados ao tratamento da Fibrose Cística e dá outras providências, ratificando a conquista deste.
Depoimentos:
"Esse movimento mudou a vida de centenas de pessoas no estado de São Paulo e nos deu forças para buscarmos novas conquistas como o Teste do Pezinho."
Sérgio Sampaio
Presidente da ABRAM
"No Estado de Estado de São Paulo, comemoramos 21 anos de fornecimento gratuito dos medicamentos e suplementos alimentares à todos pacientes diagnosticados com FC e 13 anos de triagem neonatal (teste do pezinho) com pesquisa para FC em todos os recém nascidos. Até hoje foram as duas maiores conquistas da FC no nosso estado, consequentemente melhorando a qualidade e aumentando expectativa de vida dos pacientes."
Marco Antônio de Paula
Presidente da APAM
2002 a 2016
"Ao longo dos meus mandatos como deputado estadual, muitas foram as lutas e vitórias. Mas sem dúvida alguma, as que mais me marcaram foram as lutas em defesa do inalienável direito à vida. Nesse contexto, vencer desafios ao lado dos familiares e portadores de Fibrose Cística foi o mais gratificante dos bons combates que enfrentamos juntos."
Roberto Morais
Deputado Estadual
"A partir deste movimento, iniciou-se um calendário de reuniões semanais na Secretaria de Saúde com representantes da APAM, ABRAM, FIBROCIS, GAFFIC e do Gabinete do Deputado Roberto Morais, onde se acordava o fornecimento dos medicamentos solicitados e suplementos nutricionais de forma escalonada. Tive a honra de representar por muitas vezes a Fibrocis."
Célia Regina Steter Linhares
Secretaria Executiva da FibroCis
de 1997 a 2016
"Tive a honra de ter participado ativamente das nossas duas maiores conquistas: dos medicamentos, de 2000 à 2002 e o teste do pezinho que foi concluído em 2010. Na época não tínhamos as facilidades de comunicação que temos hoje, reuníamos com frequência na capital para discutir e preparar os atos. Era tudo muito difícil, mas havia união, as famílias apoiavam as associações e era prazeroso. As dificuldades abrilhantaram ainda mais nossas conquistas."
Claudenor Abilla
Presidente da FibroCis
"Nos últimos 21 anos tivemos uma maior divulgação sobre a Fibrose Cística entre os profissionais da saúde, pacientes e familiares. Houve também um maior comprometimento do poder público com a atenção aos pacientes com a doença. E após a implantação da Triagem neonatal no estado, contemplando a triagem para a Fibrose Cística, tivemos diagnósticos mais precoces e a possibilidade de uma assistência melhor estruturada."
Dr. Antônio Fernando Ribeiro
Coordenador do CERFC -Unicamp
MATÉRIA ESPECIAL FC
Dia "D", o dia que mudou a história da Fibrose Cística no Estado de São Paulo.
Colaboração:
ABRAM - Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose
APAM - Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose
Célia Regina Steter Linhares
Marco Antônio de Paula
Acervo FibroCis
Redação e Edição:
Claudenor Abilla
Revisão:
Aline Gonçalves
Ana Lúcia Chiari Bertozzo
Marco Antônio de Paula
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