Associação Fibrocis,

30 anos. 

AÇÕES, CONQUISTAS E RESULTADOS.













RESUMO HISTÓRICO

1993

No dia 26 de março de 1993 no setor de pediatria do Hospital das Clínicas da Unicamp, um grupo de familiares de pessoas com Fibrose Cística (FC), médicos e amigos se reuniram em assembleia e criaram oficialmente a Sociedade de Assistência à Fibrose Cística, uma instituição regional com propósito de dar apoio e assistência às pessoas com Fibrose Cística e colaborar para o estudo, a pesquisa e a divulgação do conhecimento sobre a FC. Anos mais tarde, em 2001, a instituição ganhou o nome fantasia de Associação Fibrocis. 


1995

Quando a associação Fibrocis foi fundada (1993), as condições de tratamento da Fibrose Cística no Brasil eram muito difíceis, uma doença pouco conhecida somada as dificuldade de diagnóstico e a indisponibilidade de remédios para o tratamento faziam que as famílias recorressem a favores de amigos ou até de desconhecidos em viagem ao exterior para terem acesso a algum medicamento, essa situação se manteve até o ano de 1995 quando alguns estados, entre eles o Estado de São Paulo passaram a fornecer as enzimas pancreáticas ainda que com qualidade insatisfatória.



1998

Por meio de ação da Associação Fibrocis com a Secretaria Estadual de Saúde e a Administração do HC da Unicamp, pessoas com Fibrose Cística(FC) tratadas no HC da Unicamp passaram a ter acesso ao Dornase alfa, um importante medicamento para o tratamento da FC, até então no Brasil somente o Estado do Paraná fornecia este medicamento.



2002

Ações em conjunto entre as associações ABRAM, APAM, Fibrocis e GAFFIC com apoio do Ministério Público Estadual, conquistaram a todos as pessoas com FC tratadas no Estado de São Paulo o acesso a um protocolo de tratamento incluindo 40 medicamentos, resultando em um tratamento completo e adequado, equiparado aos melhores centros internacionais (leia mais sobre em "Dia 20 de fevereiro de 2002", o dia que mudou a história  da Fibrose Cística no Estado de São Paulo).



2010

Após anos de intensas ações das associações ABRAM, APAM, Fibrocis e instituições médicas, em 2010 foi incorporada a Fibrose Cística na triagem neonatal (teste do pezinho), uma grande e importante conquista que possibilitou o diagnóstico precoce e o início imediato do tratamento antes mesmo que a doença se manifestasse causando danos irreversíveis e comprometendo a qualidade de vida de criança de jovens.



2020 / 2023

Em 2012 inicia-se uma nova era para os pacientes com Fibrose Cística com o surgimento de novos e revolucionários medicamentos (os MODULADORES) no mercado farmacêutico internacional, dos quais, recentemente alguns já foram incorporados ao SUS,  o Kalydeco em 2020 e o Trikafta em 2023, resultado da mobilização e cobranças de instituições médicas e associações de pessoas com FC de todo Brasil, entre elas a Associação Fibrocis. 


TRABALHO, DEDICAÇÃO E AMOR À VIDA.


DIVULGAÇÃO e CONSCIENTIZAÇÃO

Sendo a Fibrose Cística uma doença desconhecida para a maioria da sociedade, a Associação Fibrocis realizou um trabalho importantíssimo de divulgação, capacitação e conscientização, promovendo inúmeras reuniões e palestras para pessoas com FC, familiares, cuidadores e profissionais da saúde. Também foram realizados vários eventos de maior porte,  sendo quatro (4) Jornadas de Fibrose Cística, cinco (5) Encontros Regionais e um (1) Workshop Internacional, todos em parceria o CERFC Unicamp.



E POR FIM, O MAIS IMPORTANTE,




O RESULTADO

Quando a Associação Fibrocis foi fundada, há mais de 30 anos, a expectativa de vida de pessoas com FC era de apenas 15 anos e muitos não chegavam ao primeiro ou segundo ano primário na escola, hoje graças ao trabalho de instituições como a Associação Fibrocis somado a outras no Brasil, a expectativa de vida atual já passa dos 45 anos com qualidade de vida.







MATÉRIA ESPECIAL FC

Associação Fibrocis 30 anos

AÇÕES, CONQUISTAS E RESULTADOS


Redação:Claudenor abilla eDr. Antônio Fernando Ribeiro
Colaboração:Nilson Antunes
Edição:Claudenor Abilla

O trabalho de instituições como a da Associação Fibrocis não se limitam às suas ações de apoio assistencial e a busca por novas conquistas no tratamento, muito mais que isso, defender o que já foi construído e conquistado e manter a própria associação forte e atuante é um grande desafio diário.

Ainda há muito o que se construir e conquistar pela saúde de crianças, jovens e adultos com Fibrose Cística.

Faça parte da nossa história, seja um associado contribuinte da Associação Fibrocis, doe, apoie, ajude a construir qualidade vida às pessoas com Fibrose Cística.

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