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COMUNICADO, MUDANÇA DE CONTA BANCÁRIA
Campinas, 27 de AGOSTO de 2024.
A todos os associados, amigos, doadores e apoiadores da FibroCis - Sociedade de Assistência à Fibrose Cística que em respeito e aos valores doados a esta instituição; o princípio da economicidade; e as altas taxas bancárias cobradas, comunicamos que encerramos nossa conta no Banco Bradesco.
A partir desta data os depósitos e doações feitas via banco poderão ser feitas via:
Banco PAGSEGURO
Agência 0001,
Conta corrente nº 06566347-7
CNPJ 68.001.890.0001-90
ou via Pix com a chave doe@fc.org.br e nossos boletos serão enviados via Banco CORA.
Atenciosamente,
Claudenor abilla
Diretor presidente
NOTA DE ESCLARECIMENTO 12/06/2024
A FIBROCIS, ASSOCIAÇÃO QUE REPRESENTA OS PACIENTES E FAMILIARES DE PESSOAS COM FIBROSE CÍSTICA ATENDIDOS NO HC-UNICAMP, SE SENTE NA OBRIGAÇÃO DE INFORMAR À TODOS, SOBRE A DISTRIBUIÇÃO DO MEDICAMENTO TRIKAFTA.
SITUAÇÃO NO ESTADO DE SÃO PAULO
O primeiro lote do medicamento TRIKAFTA adquirido pelo Ministério da Saúde chegou ao Brasil na primeira semana de abril, e encontra-se disponível no depósito do MINISTÉRIO DA SAÚDE em Guarulhos (SP), que realiza a distribuição para as Secretarias Estaduais de Saúde mediante requisição das mesmas.
Assim, cabe às secretarias estaduais requisitarem o medicamento e distribuí-los aos Centros de tratamento, onde serão disponibilizados aos pacientes.
Infelizmente no estado de São Paulo, a distribuição e acesso ao medicamento Trikafta está sendo seriamente prejudicada pela Secretaria de Saúde do Estado. Isso ocorre, em virtude de uma interpretação equivocada e exagerada quanto às exigências preconizadas pelo PCDT da Fibrose Cística.
O PCDT não obriga, mas sim orienta que seja apresentado uma série de exames que comprovem o diagnóstico de fibrose cística e sua elegibilidade ao medicamento, assim, não se mostra razoável que um paciente que já realizou a comprovação do diagnóstico e se trata há anos em Centros de Referência Especializados, tenha que se submeter aos exames novamente, isso sem contar o custo desses exames.
Os exames exigidos demandam agendamento, tempo de espera e recursos reduzidos, dificultando o acesso ao medicamento que já está disponível de forma gratuita pelo SUS.
Diferente de São Paulo, outros estados, como: Bahia, Santa Catarina, Paraíba, Ceará, Alagoas, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Rio Grande do Norte e Distrito Federal, revisaram seus procedimentos e já estão disponibilizando o medicamento aos seus pacientes.
O Ministério da Saúde está fazendo sua parte, cabe agora à Secretaria Estadual de Saúde de São Paulo não dificultar o acesso dos pacientes à esperança que representa este medicamento.
Claudenor Abilla
Diretor presidente
CONVOCAÇÃO PARA ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA
Campinas, 13 de FEVEREIRO de 2024.
À Sociedade de Assistência à Fibrose Cística- FibroCis convoca todos associados para Assembleia Ordinária com a pauta:
Apresentação e Aprovação do Relatório de Atividades 2023.
Apresentação e Aprovação e das Contas no Exercício 2023.
Proposta de Orçamento para o Exercício 2024.
Eleição da Diretoria, Gestão 2024/2028.
Eleição do Conselho Fiscal, Gestão 2024/2028.
ATENÇÃO: Conforme o Estatuto Social da Associação Fibrocis: “Art.47°- As eleições da Diretoria e Conselho Fiscal da Associação Fibrocis serão por concorrência de chapas previamente inscritas e apresentadas à Comissão Eleitoral com antecedência mínima de dez (10) dias antes da Assembleia Geral especialmente convocada para eleições”
DATA: 16 de março de 2024
HORÁRIO:
Primeira convocação às 8h30 com a presença de no mínimo dois terços (⅔) dos associados com direito a voto.
Segunda convocação às 9h com a presença de no mínimo um terço (⅓) dos associados com direito a voto.
LOCAL: Sede da Fibrocis-Sociedade de Assistência à Fibrose Cística,
Rua José Paulino, 416, sala 502, Centro, Campinas/SP.
INFORMAÇÕES: (19) 992816100 ou EMAIL: fibrocis@fibrocis.org.br
Sua participação é muito importante para continuidades dos trabalhos da Associação Fibrocis e a causa Fibrose Cística. Participe!!
Atenciosamente.
Claudenor abilla
Diretor presidente
CONVOCAÇÃO PARA ASSEMBLEIA GERAL
Campinas, 23 de agosto de 2023
À Sociedade de Assistência à Fibrose Cística- FibroCis convoca todos associados aptos a votar para Assembleia Geral com a pauta:
Mudança do endereço sede.
Apresentação e aprovação do novo Estatuto Social
Data e horário: 16 de setembro de 2023 às 8H30.
Local: Rua José Paulino, 416, sala 502, Centro, Campinas/SP.
Solicitamos que os interessados manifestem interesse no comparecimento pelo e-mail: fibrocis@fibrocis.org.br ou por mensagem de texto (WhatsApp) para 19 992816100 .
Atenciosamente.
Claudenor abilla
Diretor presidente
INFORME: MUDANÇA DE ENDEREÇO
Campinas, 02 de junho de 2023
À Sociedade de Assistência à Fibrose Cística- FibroCis informa aos associado ou a quem possa interessar que a partir desta data todos os atendimentos e atividades da Associação estarão sendo realizados na sala 502 no mesmo edifício: Rua José Paulino,416, Edifício Comercial Fares Abib, Centro, Campinas SP. Os trâmites e documentação necessária para oficializar este como endereço sede da Associação estão sendo providenciados.
Atenciosamente.
Claudenor abilla
Diretor presidente
CONVOCAÇÃO PARA ASSEMBLEIA GERAL
Campinas, 15 de março de 2023
À Sociedade de Assistência à Fibrose Cística- FibroCis convoca todos associados aptos a votar para Assembleia Geral com a pauta:
Prestação de contas do exercício 2022
Data e horário: 25 de março de 2023 às 8H30.
Local: Rua José Paulino, 416, sala 205, Centro, Campinas/SP.
Solicitamos que os interessados manifestem interesse no comparecimento pelo e-mail: fibrocis@fibrocis.org.br ou por mensagem de texto (WhatsApp) para 19 992816100 .
Atenciosamente.
Claudenor abilla
Diretor presidente