Campinas, 27 de AGOSTO de 2024. 

 A todos os associados, amigos, doadores e apoiadores da FibroCis - Sociedade de Assistência à Fibrose Cística que em respeito e aos valores doados a esta instituição; o princípio da economicidade; e as altas taxas bancárias cobradas, comunicamos que encerramos nossa conta no Banco Bradesco.

A partir desta data os depósitos e doações feitas via banco poderão ser feitas via:

Banco PAGSEGURO 

Agência 0001,

Conta corrente nº 06566347-7

CNPJ 68.001.890.0001-90

ou via Pix com a chave doe@fc.org.br e nossos boletos serão enviados via Banco CORA. 

Atenciosamente,

Claudenor abilla

Diretor presidente

A FIBROCIS, ASSOCIAÇÃO QUE REPRESENTA OS PACIENTES E FAMILIARES DE PESSOAS COM FIBROSE CÍSTICA ATENDIDOS NO HC-UNICAMP, SE SENTE NA OBRIGAÇÃO DE INFORMAR À TODOS, SOBRE A DISTRIBUIÇÃO DO MEDICAMENTO TRIKAFTA.

SITUAÇÃO NO ESTADO DE SÃO PAULO

O primeiro lote do medicamento TRIKAFTA adquirido pelo Ministério da Saúde chegou ao Brasil na primeira semana de abril, e encontra-se disponível no depósito do MINISTÉRIO DA SAÚDE em Guarulhos (SP), que realiza a distribuição para as Secretarias Estaduais de Saúde mediante requisição das mesmas.

Assim, cabe às secretarias estaduais requisitarem o medicamento e distribuí-los aos Centros de tratamento, onde serão disponibilizados aos pacientes. 

Infelizmente no estado de São Paulo, a distribuição e acesso ao medicamento Trikafta está sendo seriamente prejudicada pela Secretaria de Saúde do Estado. Isso ocorre, em virtude de uma interpretação equivocada e exagerada quanto às exigências preconizadas pelo PCDT da Fibrose Cística.

O PCDT não obriga, mas sim orienta que seja apresentado uma série de exames que comprovem o diagnóstico de fibrose cística e sua elegibilidade ao medicamento, assim, não se mostra razoável que um paciente que já realizou a comprovação do diagnóstico e se trata há anos em Centros de Referência Especializados, tenha que se submeter aos exames novamente, isso sem contar o custo desses exames. 

Os exames exigidos demandam agendamento, tempo de espera e recursos reduzidos, dificultando o acesso ao medicamento que já está disponível de forma gratuita pelo SUS.

Diferente de São Paulo, outros estados, como: Bahia, Santa Catarina, Paraíba, Ceará, Alagoas, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Rio Grande do Norte e Distrito Federal, revisaram seus procedimentos e já estão disponibilizando o medicamento aos seus pacientes.

O Ministério da Saúde está fazendo sua parte, cabe agora à Secretaria Estadual de Saúde de São Paulo não dificultar o acesso dos pacientes à esperança que representa este medicamento.

Claudenor Abilla

Diretor presidente

Campinas, 13 de FEVEREIRO de 2024. 

À Sociedade de Assistência à Fibrose Cística- FibroCis convoca todos associados para Assembleia Ordinária com a pauta: 

• Apresentação e Aprovação do Relatório de Atividades 2023.

• Apresentação e Aprovação e das Contas no Exercício 2023.    

• Proposta de Orçamento para o Exercício 2024.

• Eleição da Diretoria, Gestão 2024/2028.

• Eleição do Conselho Fiscal, Gestão 2024/2028.

ATENÇÃO: Conforme o  Estatuto Social da Associação Fibrocis: “Art.47°- As eleições da Diretoria e Conselho Fiscal da Associação Fibrocis serão por concorrência de chapas previamente inscritas e apresentadas à Comissão Eleitoral com antecedência mínima de dez (10) dias antes da Assembleia Geral especialmente convocada para eleições”  

• DATA: 16 de março de 2024

• HORÁRIO:

Primeira convocação às 8h30 com a presença de no mínimo dois terços (⅔) dos associados com direito a voto.

Segunda convocação às 9h com a presença de no mínimo um terço (⅓) dos associados com direito a voto. 

• LOCAL:  Sede da Fibrocis-Sociedade de Assistência à Fibrose Cística,

Rua José Paulino, 416, sala 502, Centro, Campinas/SP.

• INFORMAÇÕES: (19) 992816100 ou EMAIL: fibrocis@fibrocis.org.br 

Sua participação é muito importante para continuidades dos trabalhos da Associação Fibrocis e a causa Fibrose Cística. Participe!!

Atenciosamente.

Claudenor abilla

Diretor presidente