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Somos a SOCIEDADE DE ASSISTÊNCIA À FIBROSE CÍSTICA

Também conhecida como Associação Fibrocis, uma instituição sem fins lucrativos e econômicos, idônea, transparente e capacitada pelos mais de 30 anos de trabalho e dedicação para que crianças, jovens e adultos com Fibrose Cística tenham uma vida normal com qualidade. 



A Associação Fibrocis foi fundada em 26 de março de  1983 e é formada e dirigida por familiares de pessoas com Fibrose Cística e profissionais da saúde especialistas no tratamento.

NOSSA MISSÃO


Promover ações qualificadas de assistência social e de apoio ao acesso ao tratamento adequado de qualidade às pessoas com Fibrose Cística, seus familiares e cuidadores.

NOSSA VISÃO


Qualidade de vida às pessoas com Fibrose Cística.

 NOSSOS VALORES


Dedicação, transparência e amor à vida. 

Sobre a FIBROSE CÍSTICA (FC)

É uma doença rara causada por uma alteração genética que modifica a viscosidade das secreções provocando problemas nos pulmões, pâncreas e no sistema digestivo. Atinge cerca de 100.000 pessoas em todo o mundo e se não for diagnosticada e tratada adequadamente pode levar à morte.  


SABER MAIS 

NOSSA HISTÓRIA


Associação Fibrocis, 30 anos

AÇÕES, CONQUISTAS E RESULTADOS


No dia 26 de março de 1993 no setor de pediatria do Hospital das Clínicas da Unicamp, um grupo de familiares de pessoas com Fibrose Cística (FC), médicos e amigos se reuniram em assembleia e criaram oficialmente a Sociedade de Assistência à Fibrose Cística, uma instituição regional com propósito de dar apoio e assistência às pessoas com Fibrose Cística e colaborar para o estudo, a pesquisa e a divulgação do conhecimento sobre a FC. Anos mais tarde, em 2001, a instituição ganhou o nome fantasia de Associação Fibrocis. 


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NOSSAS IMPORTÂNCIA


NOSSAS PARCERIAS

A Associação FibroCis mantém parceria com o CERFC - Centro Especializado de Referência em Fibrose Cística do Hospital das Clínicas da Unicamp, possibilitando o acolhimento e acompanhamento dos pacientes e seus familiares, além do apoio na elaboração e execução dos nossos projetos, programas e eventos.



O CERFC-Unicamp é formado por uma equipe multidisciplinar de médicos especialistas, sendo referência regional e nacionalmente conceituado pela excelência no tratamento da Fibrose Cística.

A Associação Fibrocis também mantém parceria com a ABRAM (Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose) e a APAM (Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose) com ações e rede visando a troca de informações e o monitoramento contínuo das políticas públicas de saúde, do abastecimento e  dispensação dos medicamentos e na preservação, formulação e defesa de novos direitos.

EQUIPE E GESTÃO

Claudenor D. Abilla

Diretor presidente

Adriano Ferreira

Neto

Diretor vice-presidente

Prof. Dr. Antônio Fernando Ribeiro    

Diretor científico 

Prof. Dr. José Dirceu Ribeiro

Diretor científico adjunto

Leda Giacomelli

Diretor financeiro

Renata Benardinelli 

Diretora secretária

Adriana Busch

Diretor social 

Max Henrique Boraschi

Cons. fiscal

Wesley Daniel de Sousa Nagy

Cons. fiscal

Rosana Ap. Lourenço

Cons. fiscal

Ana Lúcia C. Bertozzo 

Cons. fiscal

Alexandre de Lima Zílio

Cons. fiscal

Dra. Aline Gonçalves

Equipe de apoio

Maria Cecília Saraiva

Equipe de apoio 

Deborah F. Abilla

Equipe de apoio 

Andrea Carvalho

Equipe de apoio 

CERTIFICADOS

Certificado de Utilidade Pública Federal *

Port. Nº 309 de 15 Fevereiro 2008 

autoria: Deputado Federal Carlos Sampaio

Certificado de Utilidade Pública Estadual

LEI 11.629 de 07 Janeiro 2004 

autoria: Deputado Estadual  Roberto Morais 

Certificado de Utilidade Pública Municipal Campinas

LEI 9.779 de 25 Junho 1998 

autoria: Vereador Luiz Yabiku 

CMDCA - ­Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente Campinas.

Registro Nº 138 de 03/11/2005

Doe, apoie, ajude a construir qualidade vida às pessoas com Fibrose Cística. 

Escolha como fazer sua doação:

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INFORMES, NOTÍCIAS, EDITAIS E EVENTOS

Prestando Contas 

Em 2021 a Associação FibroCis comprou um aparelho para auxiliar na realização de exames para indicar o uso de enzimas nos pacientes diagnosticados com Fibrose Cística (FC) a partir da triagem neonatal, o qual foi cedido ao CERFC Unicamp. Comprado por meio das doações de associados contribuintes, amigos e empresas parceiras, o aparelho em outubro de 2023 atingiu o número de 200 exames realizados, sendo o mesmo número de pacientes beneficiados. 


SABER MAIS


MATÉRIAS ESPECIAIS

PROGRAMAS E PROJETOS

PROGRAMA: Acolhimento e Suporte ao Tratamento do Paciente com Fibrose Cística. 

Principal programa da instituição tem como objetivo;  dar suporte qualificado com acolhimento; escuta e orientação durante e após o diagnóstico; contribuir para o acesso e a adesão ao tratamento; promover o conhecimento sobre a fibrose cística; e o desenvolvimento contínuo da responsabilidade familiar no tratamento.


NOSSA PRODUÇÃO: 



PROGRAMA: Encontros Regionais de Fibrose Cística.

Palestras e encontros com objetivo de divulgar e promover o conhecimento sobre a Fibrose Cística e a importância da adesão ao tratamento. 


Concluídos:


PROGRAMA: Suporte e Apoio ao Tratamento Domiciliar. 

O programa consiste no fornecimento de  equipamentos de uso domiciliar  de apoio ao tratamento: inaladores e mascaras para inalação; Shaker's (excitador respiratório e incentivado da higiene brônquica); cilindros e concentradores de O2; BIPAP's.


NOSSA PRODUÇÃO:

CADASTRO E APOIO

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APOIADORES

SITE: fibrocis.org.br


Apoio:

Deborah Abilla

Leda Giacomelli

Maria Cecília Saraiva

Max Boraschi

Wesley Daniel Nagy


Edição, Redação e Revisão:

Claudenor Abilla

Dra. Aline Gonçalves


Consultor Científico:

Prof. Dr. Antônio Fernando Ribeiro