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Somos a SOCIEDADE DE ASSISTÊNCIA À FIBROSE CÍSTICA
Também conhecida como Associação Fibrocis, uma instituição sem fins lucrativos e econômicos, idônea, transparente e capacitada pelos mais de 30 anos de trabalho e dedicação para que crianças, jovens e adultos com Fibrose Cística tenham uma vida normal com qualidade.
A Associação Fibrocis foi fundada em 26 de março de 1983 e é formada e dirigida por familiares de pessoas com Fibrose Cística e profissionais da saúde especialistas no tratamento.
NOSSA MISSÃO
Promover ações qualificadas de assistência social e apoio ao acesso ao tratamento adequado às pessoas com Fibrose Cística, seus familiares e cuidadores.
NOSSA VISÃO
Qualidade de vida às pessoas com Fibrose Cística.
NOSSOS VALORES
Dedicação, transparência e amor à vida.
Sobre a FIBROSE CÍSTICA (FC)
É uma doença rara causada por uma alteração genética que modifica a viscosidade das secreções provocando problemas nos pulmões, pâncreas e no sistema digestivo. Atinge cerca de 100.000 pessoas em todo o mundo e se não for diagnosticada e tratada adequadamente pode levar à morte.
EVENTOS PRÓXIMOS
O IX Congresso Brasileiro Interdisciplinar de Fibrose Cística (CBIFC 2025) ocorrerá em Salvador, Bahia, de 30 de abril a 3 de maio de 2025, no Centro de Convenções do Wish Hotel Salvador. O CBIFC 2025 é uma realização do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística (GBEFC). O evento reunirá aproximadamente 700 participantes e mais de 80 pesquisadores de diversos estados do Brasil e de outros países.
A programação científica será distribuída ao longo de quatro dias, incluindo cursos, estudos de casos, mesas-redondas, palestras e conferências.
O tema central desta edição será: "Moduladores da CFTR no SUS: Reescrevendo a história da fibrose cística no Brasil"
Acesse o site do evento: https://cbifc-salvador.com.br/
NOSSA HISTÓRIA
Associação Fibrocis, 30 anos
AÇÕES, CONQUISTAS E RESULTADOS
No dia 26 de março de 1993 no setor de pediatria do Hospital das Clínicas da Unicamp, um grupo de familiares de pessoas com Fibrose Cística (FC), médicos e amigos se reuniram em assembleia e criaram oficialmente a Sociedade de Assistência à Fibrose Cística, uma instituição regional com propósito de dar apoio e assistência às pessoas com Fibrose Cística e colaborar para o estudo, a pesquisa e a divulgação do conhecimento sobre a FC. Anos mais tarde, em 2001, a instituição ganhou o nome fantasia de Associação Fibrocis.
NOSSAS IMPORTÂNCIA
Mais de 30 anos de trabalho e dedicação à causa Fibrose Cística.
Mais de 10.000 atendimentos nos últimos oito anos.
Mais de 250 cadastrados e em acompanhamento.
Mais de 80 cidades atendidas.
Participação ativa nas maiores conquistas da causa Fibrose Cística.
NOSSAS PARCERIAS
A Associação FibroCis mantém parceria com o CERFC - Centro Especializado de Referência em Fibrose Cística do Hospital das Clínicas da Unicamp, possibilitando o acolhimento e acompanhamento dos pacientes e seus familiares, além do apoio na elaboração e execução dos nossos projetos, programas e eventos.
O CERFC-Unicamp é formado por uma equipe multidisciplinar de médicos especialistas, sendo referência regional e nacionalmente conceituado pela excelência no tratamento da Fibrose Cística.
A Associação Fibrocis também mantém parceria com a ABRAM (Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose) e a APAM (Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose) com ações e rede visando a troca de informações e o monitoramento contínuo das políticas públicas de saúde, do abastecimento e dispensação dos medicamentos e na preservação, formulação e defesa de novos direitos.
EQUIPE GESTÃO
2024 / 2028
Claudenor D. Abilla
Diretor Presidente
Adriano Ferreira
Neto
Diretor Vice-Presidente
Prof. Dr. Antônio Fernando Ribeiro
Diretor Científico
Prof. Dr. José Dirceu Ribeiro
Diretor Científico Adjunto
Dra. Aline Cristina Gonçalves
Diretora Social
Maria Cecília Saraiva
Diretora Tesoureira
Andrea Sandra Carvalho
Diretora Secretária
Max Henrique Boraschi
Diretor Jurídico
Leda Fernandes Giacomelli
Cons. Fiscal
Rosana Ap. Lourenço
Cons. Fiscal
Wesley Daniel de Sousa Nagy
Cons. Fiscal
Ana Lúcia C. Bertozzo
Cons. Fiscal
Daniela de Almeida Ferreira
Cons. Fiscal
Paula Alessandra Bonassa
Cons. Fiscal
Adriana Klatzmann Busch
Cons. Consultivo
Renata Bernardinelli
Cons. Consultivo
Deborah F. Abilla
Equipe de Apoio
CERTIFICADOS
Certificado de Utilidade Pública Municipal Campinas
LEI 9.779 de 25 Junho 1998
autoria: Vereador Luiz Yabiku
Certificado de Utilidade Pública Estadual
LEI 11.629 de 07 Janeiro 2004
autoria: Deputado Estadual Roberto Morais
Certificado de Utilidade Pública Federal *
Port. Nº 309 de 15 Fevereiro 2008
autoria: Deputado Federal Carlos Sampaio
Doe, apoie, ajude a construir qualidade vida às pessoas com Fibrose Cística.
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MATÉRIAS ESPECIAIS
PROGRAMAS E PROJETOS
PROGRAMA: Acolhimento e Suporte ao Tratamento do Paciente com Fibrose Cística.
Principal programa da instituição tem como objetivo; dar suporte qualificado com acolhimento; escuta e orientação durante e após o diagnóstico; contribuir para o acesso e a adesão ao tratamento; promover o conhecimento sobre a fibrose cística; e o desenvolvimento contínuo da responsabilidade familiar no tratamento.
NOSSA PRODUÇÃO:
Mais de 10.000 atendimentos nos últimos oito anos.
Mais de 250 cadastrados e em acompanhamento.
Mais de 80 cidades atendidas.
PROGRAMA: Encontros Regionais de Fibrose Cística.
Palestras e encontros com objetivo de divulgar e promover o conhecimento sobre a Fibrose Cística e a importância da adesão ao tratamento.
Concluídos:
1º Encontro Regional de Fibrose Cística / Piracicaba, ACIP, 05 de maio de 2018
2º Encontro Regional de Fibrose Cística / Sorocaba, UNIP, 10 de novembro de 2018
3º Encontro Regional de Fibrose Cística / Campinas, UNICAMP, 21 de setembro de 2019
4º Encontro Regional de Fibrose Cística / Online, 05 de setembro de 2020
5º Encontro Regional de Fibrose Cística / Online, 30 de setembro de 2021
6º Encontro Regional de Fibrose Cística / Online, 14 de setembro de 2024
PROGRAMA: Suporte e Apoio ao Tratamento Domiciliar.
O programa consiste no fornecimento de equipamentos de uso domiciliar de apoio ao tratamento: inaladores e mascaras para inalação; Shaker's (excitador respiratório e incentivado da higiene brônquica); cilindros e concentradores de O2; BIPAP's.
NOSSA PRODUÇÃO:
72 inaladores doados (2018 à 2023).
42 Shaker's doados (2018 à 2023).
05 equipamentos mantidos por empréstimo com renovação anual (cilindros e concentrador de O2; BIPAP).
CADASTRO E APOIO
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APOIADORES
SITE: fibrocis.org.br
Deborah Abilla
Leda Giacomelli
Maria Cecília Saraiva
Max Boraschi
Wesley Daniel Nagy
Edição, Redação e Revisão:
Claudenor Abilla
Dra. Aline Gonçalves
Prof. Dr. Antônio Fernando Ribeiro
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