AÇÕES E RESULTADOS

PARCERIA GERANDO BONS RESULTADOS

A FibroCis realizou no último mês a compra de um equipamento para auxiliar na realização de exames para indicar o uso de enzimas nos pacientes diagnosticados com fibrose cística a partir da triagem neonatal. O equipamento, uma Centrífuga Digital para Micro Hematócrito substituirá outro equipamento já com 30 anos de uso. O novo equipamento já foi cedido ao CERFC Unicamp e beneficiará toda comunidade FC atendida pelo Centro.

A compra foi realizada com recursos do Fundo de Apoio a Pesquisa da FibroCis, doações de Amigos da Causa FC e das empresas: Santa Isabel Casa & Construção e Campanhola Organização Contábil.


Saiba mais sobre o tema e a importância desse equipamento na MATÉRIA ESPECIAL a seguir.
Métodos para dosar gorduras nas fezes.

Em algumas doenças a gordura da dieta não é bem digerida (uma delas é a Fibrose Cística com insuficiência pancreática). Nesta condição o paciente perde, nas fezes, parte da gordura ingerida nas refeições. Como as gorduras são importantes para o crescimento, o desenvolvimento, para o aproveitamento das vitaminas A, D, E e K, a má digestão das gorduras, será acompanhada de sinais e sintomas como: perda ou baixo ganho de peso, diarreia com fezes volumosas amarelo esbranquiçadas e mal cheirosas, as vezes com óleo visível nas fezes, além de dor, distensão abdominal.

A maneira de confirmar se o indivíduo não está digerindo bem a gordura que ingere é avaliar a presença de gorduras nas fezes e isso pode ser feito de 3 maneiras:




1- Usando um corante para gorduras (SUDAM III): numa pequena quantidade de fezes: e olhando num microscópio. É um método qualitativo, barato, mas de pouco valor.

2- Esteatócrito: Uma pequena quantidade de fezes (meio grama) é bem misturada com 60 miligramas de areia e com 2ml de água destilada. Parte deste material é aspirado por um pequeno tubo capilar (canudinho bem fino) e centrifugado a 12 até 15 mil rotações por minutos, em uma CENTRÍFUGA específica para o tubo capilar. Este exame é de baixo custo, basicamente precisamos da CENTRÍFUGA, que é material permanente, dura anos, se bem cuidada. É um exame bastante útil principalmente para avaliar a presença de gordura nas fezes de crianças nos primeiros anos de vida, principalmente nos primeiros meses, quando há mais dificuldades para realizar o método 3.


"Este é o método que nós mais utilizamos, para indicar o uso de enzimas nos pacientes diagnosticados com Fibrose cística a partir da triagem neonatal."


3- Dosagem Quantitativa de Gordura Fecal: (Van De Kamer) é o método mais tradicional para dosar a gordura nas fezes. É necessário que o paciente faça um regime com sobrecarga de gordura na dieta por 5 a 6 dias, colha todas as evacuações nos 3 últimos dias (72 horas) e leve todo material ao Laboratório para dosagem da gordura nas fezes.

Apesar de ser um excelente método, poucos laboratórios o realizam e os pacientes principalmente adolescentes e adultos relutam em fazê-lo. Não é um método caro, mas oferece dificuldade para o paciente pelo fato de precisar colher todas as evacuações por 3 dias e dificuldades para o laboratório trabalhar com esse grande volume de material.


Dr. Antônio Fernando Ribeiro MD - PhD

Prof. Associado Departamento de Pediatria da Faculdade de Ciências Médicas/UNICAMP. Coordenador do CERFC UNICAMP- Centro Especializado de Referência em Fibrose Cística da UNICAMP, Fundador e Diretor Científico da FibroCis-Sociedade de Assistência à Fibrose Cística.

FibroCis na Região

HORTOLÂNDIA

No dia 17 de agosto a FibroCis foi recebida pelo Prefeito de Hortolândia, Sr. Zezé Gomes em seu gabinete para tratar de ações de divulgação e conscientização sobre fibrose cística no município.

A reunião contou também com presença de além do prefeito Zezé Gomes, a diretora da atenção especializada Fátima Gomes, o médico municipal Leandro da Silva Severino e o chefe de gabinete Claudinei Prazeres. A FibroCis foi representada por seu Diretor-presidente Claudenor Abilla e o Conselheiro Fiscal Wesley Daniel de Sousa Nagy.

"Realizar o tratamento precoce é a melhor alternativa para garantir mais qualidade de vida aos pacientes!" Afirmou Zezé Gomes.


A reunião foi muito produtiva e ficou definido pelo prefeito Zezé, que ao longo do mês de setembro a data será lembrada em nos painéis de LED dos Portais de Segurança da Cidade, iluminação na Ponte da Esperança (Ponte Estaiada) com a cor roxa e a Secretaria de Saúde realizara atividade de conscientização sobre a fibrose cística no município.

Hortolândia foi o primeiro município brasileiro a criar Lei sobre o SETEMBRO ROXO, mês de divulgação e conscientização da Fibrose Cística.

AMPARO

Em Amparo, a mobilização para divulgar a fibrose cística junto aos órgãos públicos e promover ações na cidade foi feita pelas mães de pessoas com fibrose cística, Daniela Almeida Ferreira, Bruna Elisa Bianchi, Lu Viam Jocionis e o portador de fibrose cística Alex Galassi.

A reunião aconteceu no dia 17 de setembro na Secretaria de Saúde de Amparo. A comissão foi muito bem recebida pela secretária municipal de saúde Grazielle Bertollini, a conselheira tutelar Maica Eccel e o secretário de governo da Prefeitura Municipal de Amparo, Sr João Campos.

Como resultado da reunião, foi marcado e realizado um podcast com a mães para divulgar a FC no município, na mesma data, o Cristo da cidade foi iluminado de roxo e o estudo de ações de divulgação para o próximo ano.

Novas Parcerias

FibroCis faz parceria com Rotary Club de Hortolândia.

No dia 08 de setembro (2021), os representantes da FibroCis e Rotary Club Hortolândia 101 se reuniram para celebrar parceria entre as duas instituições, inicialmente para reforçar as atividades do setembro roxo em Hortolândia e posteriormente ações conjuntas visando o bem estar e apoio no tratamento dos pacientes moradores no município.

“Para o Rotary, a saúde é essencial. Temos muito a contribuir com nossas ações sociais na questão da fibrose cística, essa doença rara, perigosa e pouco conhecida. Conclamo a todos para apoiar e contribuir com o trabalho da FibroCis, que tem um valor imensurável, que promove a vida”, afirma o presidente do Rotary Club Hortolândia 101, Eliseu Silas de Assis.

A reunião aconteceu na sede social do Rotary e contou com a participação do presidente do Rotary Club Hortolândia 101, Eliseu Silas de Assis; o diretor no Rotary e conselheiro na FibroCis, Wesley Daniel de Sousa Nagy; o diretor no Rotary William; a paciente e moradora de Hortolândia, Deborah F. Abilla e o Diretor-presidente da FibroCis, Claudenor D. Abilla.

"A parceria com o Rotary Hortolândia, uma instituição renomada e reconhecida com certeza, trará grandes ações em prol da causa da fibrose cística, não só em Hortolândia, mas também abrindo portas para novas parcerias na região”. Claudenor Abilla.